Vivre avec des prothèses auditives et/ou des implants cochléaires pour un adulte devenu sourd

Dates :

4 et 5 avril 2019

Horaires :

9h30 – 17h30

Lieu:

Salle 216, Centre Panthéon

Paris 1 Panthéon-Sorbonne

12 place du Panthéon, 75005 Paris

Résumé

Si les journées et colloque précédemment organisées par le collectif Corps & Prothèses ont été largement centrées sur les prothèses motrices de membres inférieurs et supérieurs, ces journées permettront de s’interroger sur les prothèses sensorielles dans le cas d’un déficit auditif. Marie-Agnès Cathiard et Patrick Pajon ont déjà proposé une première réflexion en janvier 2018 autour des questions de sensorimotricité et intersensorialité (séance 5, 26 janvier 2018).

Il s’agira dans ces journées de considérer le vécu des personnes malentendantes et devenues sourdes, soient environ 5.5 millions de personnes actuellement en France (cf. le rapport de la DREES d’Haeusler et al, 2014), dont la grande majorité d’entre elles ont pour objectif de continuer à communiquer dans leur langue maternelle, le français oral. Parmi ces 5,5 M de personnes ayant une surdité moyenne à profonde, 1.1 M de personnes portent une prothèse auditive mais on estime que plus de 2 M en auraient besoin. Rappelons que le handicap auditif est un handicap qui ne se voit pas, qui est souvent mal compris par l’entourage familial et professionnel et qui gêne rapidement la vie sociale des individus. Le port de prothèses avec une prise en charge pluridisciplinaire peut permettre d’améliorer nettement la qualité de vie sociale, professionnelle et culturelle des devenus-sourds. Il permet aussi de lutter efficacement contre le déclin cognitif observé chez les personnes malentendantes. Mais les freins à l’appareillage sont nombreux et on observe que la décision qui conduit au port d’une prothèse ou d’un implant cochléaire est une décision qui ne va pas de soi. Parmi ces freins, on peut relever dans le grand public les représentations négatives des prothèses, soient parce qu’elles coûtent chères (les possibilités d’aide financière complémentaire étant soient méconnues, soient difficiles), soient parce qu’elles sont jugées insuffisamment efficaces, notamment en situation bruyante. Au niveau des médecins traitants, voire des médecins ORL, on peut aussi remarquer une connaissance insuffisante des nouveaux dispositifs (notamment en matière d’implant cochléaire et d’implant d’oreille moyenne) qui conduit à un retard d’orientation des patients vers les centres qui pourraient proposer ces aides techniques. Ces représentations négatives et cette méconnaissance mettent en évidence la nécessité de prendre en charge la personne malentendante de manière pluridisciplinaire et surtout de l’accompagner dans son adaptation à l’appareillage. Cet accompagnement se fera ainsi par un travail d’équipe entre le médecin ORL, l’audioprothésiste, l’orthophoniste, voire le psychologue. Mais la pairémulation est également nécessaire à l’acceptation du déficit auditif et à la mise en place de stratégies permettant de retrouver une communication langagière et une vie culturelle et sociale satisfaisante.

Nous souhaitons ainsi au cours de ces deux journées favoriser ce dialogue entre chercheurs, professionnels de la surdité et personnes malentendantes et devenues sourdes, non-appareillées ou porteuses de prothèses et/ou d’implants. Nous solliciterons en ce sens des médecins, audioprothésistes, orthophonistes et psychologues mais aussi des philosophes permettant de réfléchir à la notion de ‘perception prothésée’. Des acteurs de la vie sociale et culturelle seront également conviés, que ce soit pour mieux comprendre la prise en charge des dispositifs prothétiques, en faisant intervenir des accompagnants de la vie professionnelle (assistant social, interface de communication) et de la vie culturelle (guide de Musée). Nous proposons en fin de la première journée une visite au Musée de Grenoble orientée sur la multisensorialité avec un guide formé à l’accompagnement de personnes devenues sourdes. L’accessibilité de ces journées sera assurée par la présence d’une BIM (boucle à induction magnétique) et au moins partiellement par une transcription écrite.

Programme

JEUDI 24 AVRIL 2019

Accueil (9h15 – 9h30)


Discours d’ouverture du colloque

Marie-Agnès Cathiard (Dr en Psychologie Cognitive, MCF-HDR en Sciences du langage, UMR Litt&Arts, Grenoble)
Patrick Pajon (MCF en Sciences de la Communication, UMR Litt&Arts, Grenoble)
SESSION "Quand la prothèse devient nécessaire" (9h40 - 12h00) 

Modérateur: Marie-Agnès Cathiard

« Panorama des surdités de l’adulte »

Anne Rivron, médecin ORL , CHU Grenoble

« Les prothèses auditives : apports, limites et évolutions »

Adrien Christophe, audioprothésiste, Grenoble

« Témoignages sur l’entrée dans la surdité : vivre la perte d’audition »

Anne-Marie Choupin, (ARDDS38 Association de Réadaptation et Défense des Devenus Sourds)

« Intérêt du port des prothèses et cognition »

Hélène Amevia, médecin, (Université de Bordeaux)


Pause déjeuner (12h00 – 13h30)


SESSION « L’adaptation aux prothèses auditives » (13h30 - 15h30)

Modératrice: Patrick Pajon

« Intégration multisensorielle en parole »

Marie-Agnès Cathiard, Maître de Conférences en Sciences du Langage , (Université Grenoble Alpes)

« Réflexions sur la perception prothésée »

Isabelle Dagneaux, médecin et philosophe, (Université de Namur)

« La lecture sociologique du corps dans l’image de société d’une personne adulte vivant avec des prothèses auditives »

Martin Mbog Ibock, sociologue, (Université de Douala)

Pause café (15h30 – 15h45)


TABLE RONDE "Vivre au quotidien avec des prothèses auditives"  (16h00 - 19h15)

Modératrice: Isabelle Dagneaux et Marie-Agnès Cathiard

« Témoignage : Quels usages des prothèses dans la vie de tous les jours ?»

Nicole et Christian Gachet, (ARDDS38)

« Témoignage : La lecture labiale et les aides techniques »

Geneviève Bollinger, (ARDDS38)

« Apprendre la lecture labiale »

Catherine Rebière et Anne-Marie-Fluttaz, orthophonistes,(CHU Grenoble)

« Accompagner le patient appareillé »

Nicole Letienne, ALDSM Association Lyonnaise des Devenus Sourds et Malentendants

« L’accessibilité culturelle pour les malentendants »

Eric Chaloupy, Musée de Grenoble
Visite au Musée pour entendants et malentendants (17h45 - 18h45) 

VENDREDI 25 AVRIL 2019

Accueil (8h45 – 9h00)


SESSION « Quand évoquer l’implant cochléaire » (9h00 - 10h15)

Modérateur : Patrick Pajon

« Implant cochléaire et implant d’oreille moyenne chez l’adulte devenu-sourd »

Sébastien Schmerber, chirurgien, (Service ORL CHU Grenoble)

« La décision de se faire implanter et les premières semaines post-implant»

Françoise Bertrand, (CISIC Centre d’Information sur l’Implant Cochléaire),
Intervenant en attente, (ARDDS38):

Pause (10h15 – 10h30)


« Prise en charge pluridisciplinaire du patient implanté »

Eléna Navon et Catherine Rebière , régleur & orthophoniste, (CHU Grenoble)

« Témoignages : Le vécu de l’Implant cochléaire »

Jean Vouthier et Savino Piccarreta, (CISIC)

Pause repas (12h15 – 14h00)


SESSION  « Au travail » (14h00 - 17h30)

Modératrice: Marie-Agnès Cathiard

« Témoignage : Accueillir du public quand on est malentendant »

Christine Delcloy

« Législation et adaptation du poste de travail »

Intervenant à venir

« Accompagner une personne malentendante au travail, informer et former les collègues »

Michel Roussy, interface de communication, Grenoble

« Témoignage : L’aide de la Langue française parlée Complétée »

Léa Weil

Conclusion

Jérôme Gofette, Maître de Conférences en Philosophie, Université Lyon 1